制度 2025年度版「指定難病受給者証」の手続き比較【感想・提案】
が、2025（令和7）年度の「指定難病受給者証」更新手続きの各自治体の内容を踏まえ、手続き簡易化への提案と今後の期待についてまとめました。患者目線で感じたことを詳しくお伝えします。
制度 制度 2025年度版「指定難病受給者証」の手続き比較
2025（令和7）年度の「指定難病受給者証」更新手続きを自治体別に比較。提出書類や記入項目、申請条件など、難病患者（潰瘍性大腸炎）目線で感じたポイントを具体的にまとめました。
薬・体調・仕事 2011～2013年の処方薬・体調・仕事
2011年〜2013年当時の潰瘍性大腸炎（大腸全摘後）の処方薬、体調、仕事の状況を振り返ります。水様便やもれ、モーレツなだるさ、そして合併症である「腸管外合併症の関節炎」の初期症状、退職後の自宅療養のリアルな体験談です。
薬・体調・仕事 2010年XX月 会社をクビになりました
潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術（IACA）を受けた後、体調悪化により2社目の解雇（クビ）になった体験談です。体調悪化、最悪の勤務状況、会社への難病の報告、当時の自分へのアドバイスなど、実体験に基づいてお伝えします。
薬・体調・仕事 2010年の処方薬・体調・仕事【腸閉塞入院後】
2010年、潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術（IACA）から、2か月後に腸閉塞で再入院。その後の期間での経過を記録。処方薬や夜もれ、トイレ回数、仕事復帰、体力低下、精神面など、リアルな体験をお伝えします。
診断・入院・手術 2010年 腸閉塞のため入院【まとめ】
潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術後、腸閉塞になり救急搬送され入院した体験のまとめです。治療の概要、間に合わなかったレミケード治療、絶食や食事療法、同室患者との出会い、退院までの経過などを1ページで紹介します。
診断・入院・手術 2010年 腸閉塞のため入院【退院】
2010年、潰瘍性大腸炎の大腸全摘手術後の腸閉塞で救急搬送・入院した記録です。傷病手当金が受給できなかった理由や、当時の制度の違い、退院時の体調・処方薬・仕事復帰への思いをまとめました。
診断・入院・手術 2010年 腸閉塞のため入院【同室の患者さんのお話】
2010年、潰瘍性大腸炎で大腸全摘（IACA）後、腸閉塞を起こして再入院した体験談。同室患者さんとの忘れられない2つの話。永久的ストーマ造設について、戦争と医療の関係について、潰瘍性大腸炎患者として感じたことをお伝えします。
診断・入院・手術 2010年 腸閉塞のため入院【レミケードを知る】
2010年、潰瘍性大腸炎で大腸全摘（IACA）後、腸閉塞を起こして入院した体験談。潰瘍性大腸炎の大腸全摘時、レミケードは潰瘍性大腸炎での効能・効果追加承認前でした。もし手術があと3か月遅く、レミケードを使用できれば、大腸全摘を回避できたのか――当時の状況と今思うこと、当時の自分へのアドバイスをまとめました。
診断・入院・手術 2010年 腸閉塞のため入院【治療の概要】
2010年、潰瘍性大腸炎で大腸全摘（IACA）後、腸閉塞を起こして入院した体験談。約3週間の入院、検査、10日間の絶食、食事療法（低残渣食）、運動内容をお伝えします。
診断・入院・手術 2010年 腸閉塞のため入院【救急搬送】
潰瘍性大腸炎の大腸全摘手術後、仕事復帰直前に腸閉塞で救急搬送された体験談。原因は意外にも「レタス」。救急搬送の流れと備えなどをお伝えします。
薬・体調・仕事 2010年の処方薬・体調・仕事【大腸全摘手術後～腸閉塞入院前】
潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術（IACA）後～腸閉塞入院前の期間での経過を記録。処方薬や体調変化、仕事（休職2か月）の様子など、リアルな体験をお伝えします。
診断・入院・手術 2010年 大腸全摘手術のため入院【まとめ】
2010年に潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術（IACA）を経験した管理人が、入院から手術、再手術、退院までの経過を日ごとにまとめています。入院準備、手術内容、術後の状況や体調などを詳しく紹介。
診断・入院・手術 2010年 大腸全摘手術のため入院【全摘後17～24日目：再手術後13～20日目：退院】
2010年に潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術（IACA）を受けた入院体験記です。全摘後17～24日目（再手術後13～20日）でのIVH抜去や飲水制限解除、食事開始、体調、むくみ、処方薬、退院時のことなど、リアルな記録をまとめました。
診断・入院・手術 2010年 大腸全摘手術のため入院【全摘後12～16日目：再手術後8～12日目】
2010年に大腸全摘手術を受けた入院体験記です。ドレーン抜去や飲水制限の一部解除で氷が許可されたこと、トイレ時間の工夫、便もれ対策など、全摘後12〜16日目（再手術後8〜12日目）のリアルな記録をまとめました。
診断・入院・手術 2010年 大腸全摘手術のため入院【全摘後9～11日目：再手術後5～7日目】
大腸全摘手術後9～11日目：再手術後5～7日目の入院記録。ドレーンが1本ずつ抜けていく体験談を紹介。おしりのドレーンにまつわる話と、そのドレーンが外れたことで実感した解放感、さらに検査時の裏話をお伝えします。
診断・入院・手術 2010年 大腸全摘手術のため入院【全摘後8日目：再手術後4日目】
状況背中の細い麻酔の管（硬膜外カテーテル）が外れました。（正確には、抜けてしまいました）背中は抜去ですが、代わりに腕に痛み止め用のラインが取られました。現在の管（くだ）・首（内頸静脈）にIVH（中心静脈栄養）・おなかの左側に太っといドレーン...
診断・入院・手術 2010年 大腸全摘手術のため入院【全摘後7日目：再手術後3日目】
潰瘍性大腸炎で大腸全摘手術を受けた入院7日目・再手術3日目の記録です。飲水禁止・尿道カテーテル抜去後、激痛の中でトイレに向かった様子・蓄尿を患者自身が行うこと・ポータブルトイレの提案についてのリアル体験をお伝えします。
診断・入院・手術 2010年 大腸全摘手術のため入院【全摘後6日目：再手術後2日目】
潰瘍性大腸炎で大腸全摘と再手術を経験した入院6日目の記録です。自力で起き上がれないほどの痛みや、減ってきた管の状況、床ずれ寸前になったリアル体験を、当時の気持ちとともにまとめました。
診断・入院・手術 2010年 大腸全摘手術のため入院【全摘後5日目：再手術後1日目】
潰瘍性大腸炎の大腸全摘手術（IACA）から5日後の状況、出血により再手術を受けた実体験を記録。ICUでの管の数、輸血の判断、当時の思考と当時の自分へのアドバイスを振り返ります。