前回の記事で、各都道府県・指定都市（以下、自治体と記載することもあり）によって更新手続きの内容にかなり違いがあることをお伝えしました。
長い記事をお読みいただきありがとうございました＆お疲れ様でした。
今回も最後までお読みいただけますと嬉しいです。
管理人の思うこと
まず、指定難病制度、そして制度に関わる全ての方々に心から感謝しています。
疾病の研究、医療費助成など、難病患者にとって欠くことのできない制度です。
この制度のおかげで、治療を続けることができています。
そのうえで
申請手続きをおこなうのは「体調の優れない」難病患者です。
現行制度では、毎年、更新手続きが必要です。
しかも（現在は）完治しない病気であるため、人生が終わるその年まで、毎年申請をおこなうことになります。
私たち難病患者は、この毎年の更新手続きが「仕事」ではありません。
一方、各自治体の方々はお仕事の一環です。
そのため、各自治体で手続きの見直しや改善が継続的に行われ、少しでも分かりやすく、負担が少なくなっていくことを期待しています。
ちなみに管理人は、今年で28回目の更新手続きです。
現在の体調↓でも、毎年の手続きに負担を感じています。
・腹痛
・強い倦怠感
・関節痛（特に手指を中心に）
・目の痛み
さらに高齢になったとき、自身で手続きがおこなえる気がまったくしません…。
管理人の勝手なご提案
ここからは、長年更新手続きを続けてきた難病患者の一人として、
「こうなると申請する側も、手続きを受け付ける自治体側も、もう少し負担が減るのではないか」
と感じたことを書いてみます。
自治体のみで対応できる内容です。
①申請書の様式
申請書に「同じ内容（氏名など）を何度も記入する」自治体では、様式の見直しがおこなわれることを期待します。
記入項目が少なければ、申請者である難病患者の負担が軽くなります。
それは、確認作業をおこなう自治体の負担の軽減にもつながります。
申請者と自治体の双方でメリットですね。
②ダウンロードファイル名
HPから申請書などのファイルをダウンロードした際、ファイル名が書類の内容を表していない自治体では、ファイル名の見直しが行われることを期待します。
書類の内容を確認するためにファイルを開く必要があると、手間がかかって効率も下がり負担が増えます。
命名規則など内部事情もあるのかもしれませんが、申請者にとって分かりやすいファイル名にする配慮があるとありがたいですね。
③宛先用ラベル
提出用封筒の用意のない自治体は「宛先用ラベル」の対応を期待します。
更新手続き案内の書類のどこかに、切り取って利用できるよう、自治体の提出先住所がちょこっと追加で記載してあると、申請者の負担軽減になると思います。
④臨床調査個人票の期限
臨床調査個人票の期限が「3か月」という自治体があります。
難病の症状は様々で、受診間隔も人それぞれだと思います。
受診タイミングが合わなかった場合、体調が優れない中、臨床調査個人票のために通院することにもなりかねません。
また、難病は、現在の医療では長期にわたって付き合っていく病気です。
そのため、臨床調査個人票の有効期間についても、短期の「3か月」ではく、もう少し柔軟な運用が検討されてもよいのではないかと感じています。
個人的には「6か月程度」であれば、受診タイミングの調整や体調の変化にも対応しやすくなるのではないかと思います。
⑤医療機関変更届
利用する医療機関の変更や追加で「事前申請が必要」な自治体では
「事前申請を不要」との変更を期待します。
2022（令和4）年5月20日施行の法改正では
「医療受給者証における指定医療機関の記載について、包括的な記載が可能」とされ、
「事前申請を不要」とする運用も可能になっています。
これは、難病患者と自治体双方の負担を軽減する改正です。
ご参考：内閣府「第12次地方分権一括法」資料
おもに5ページ目
https://www.cao.go.jp/bunken-suishin/kaigi/doc/kaigi49shiryou01_1.pdf
おわりに
将来、早い時期に全ての自治体でオンライン申請が可能になることを期待しています。
一方、紙での申請方法が、パスワードなどの管理もなく「負担の少ない」方法になることも考えられます。
紙・オンラインどちらの方法でも、申請する難病患者それぞれが、手続きが簡易で「負担の少ない」方法を選択できるようになるとよいですね。
紙での申請もしばらくは続くと思いますので、今後も各自治体の手続き内容を確認していきたいと思っています。
【読んでくださるかたへのお願い】
当ブログの内容は「いち患者」である管理人の実際の体験と感想であり、医学的な助言や診断、治療を目的としたものではありません。
症状や治療等の医学的判断については、必ず医師などの専門家にご相談ください。
コメント