2008年 入院前の増悪時の症状・勤務状況・当時の自分へのアドバイス

前回お伝えした通り、2008年に歯列矯正や歯科治療が原因?で体調悪化・増悪しました。
今回はその症状(腹痛・下血・トイレ回数など)、食事内容、通勤の困難さ、勤務時の状況の振り返りと、当時の自分へのアドバイス&その理由をお伝えします。

前回の記事はこちらです。

症状

モーレツな腹痛尋常でないトイレ回数など、日常生活に支障が出ていました。

『腹痛』

おなかを複数個所「グサグサグサッ」と刃物で思いっきり刺されてから、そのまま刃物で「グリグリ」えぐられるような痛み

・痛みのあまり、涙が出る
・痛みのあまり、体中が震える
・痛みのあまり、おなかを抱えてうずくまりたくなる(外出先では必死にガマン)
・痛みのあまり、声が出る(外出先では必死にガマン)
・何も飲食しなくても痛い
・ぬるま湯を飲んでも痛い
・何か食べると、もちろん痛い

『下血』

・便器の中が、すべて血に染まり、濃いトマトジュースにみえる
・毎回、ほぼ血しか出ない

『便』

・下痢、または、1~2㎝くらいのコロコロとした形状
(下血の量が圧倒的に多いため、見えにくい)

『トイレ回数』

・30回以上/日
・約15~30分くらい経つとトイレにいきたくなる
・トイレ滞在時間は(腹痛と下血が続くため)20分は必要
(トイレにいようと思えば、永遠にいられる)
・夜、腹痛でトイレに5回以上いくため、睡眠不足

食事内容

消化のよいやわらかいものを食べていました。
腹痛と下血がイヤで、だんだん食事をするのもイヤになっていました。
外出は会社のみでした。

『自宅』

・野菜ジュース
・お粥、うどん
・豆腐、はんぺん、卵
・豆乳、牛乳
・ヨーグルト、ゼリー、プリン など

『外出先(会社)』

・野菜ジュース
・豆乳、牛乳
・カップ容器入りの雑炊/スープパスタ など

通勤の困難さ

以前からお伝えしている通り、自宅が駅から遠く、電車の乗車もあり、毎日が試練でした。

『最寄り駅から自宅まで』

腹痛と下血のガマンを自分で調節できる、徒歩の方が都合がよいので、最寄駅から自宅まで歩くことにしました。

・ガマンする方法:立ち止まり、おしりをキュッと閉めて耐える
(余力があれば、携帯メールを確認しているフリ、をする)
・タクシーやバス利用も考えたが、むずかしいと判断
(降りる時に腹痛がおきると、動けない&ムリに動くと下血がもれるため)
・最寄り駅と、途中にあるスーパーと、2か所でトイレを借りて、そのあと約20分、自宅まで歩く

なお朝の、自宅から最寄り駅までは、家族に車で送ってもらいました。

『電車の乗車時』

歩ける距離ではないため、電車は乗るしかありませんでした。
トイレの心配から次のような状況でした。

・急行ではなく、各停を利用
・すぐに降りられるよう、常にドア付近に立っていた
・利用駅だけでなく、途中駅のトイレの場所も把握

勤務時

会社の最寄駅から会社までは、徒歩6~7分でした。
内勤でトイレに確実にいけるため、出社が可能でした。

・下血をガマンできる限界の30分くらいで、トイレにいっていた。
(トイレの滞在時間は約20分なので、実際の勤務時間は半分くらいになっていた)
・トイレに向かう廊下でも、腹痛と下血をガマンするため、立ち止まっていた
(オフィスが入っているビルの警備会社の人は、監視カメラを見て「この人は何?」と思っていたハズ)
・昼食は、少し食べるとすぐに腹痛→トイレ→20分以上こもる、で昼休みが終わっていた

当時の自分へのアドバイス

当時の自分に伝えたいこと&その理由は、次の通りです。

1)
下血もれ対応に、「生理用ナプキン(夜用)」だけでなく「尿取りパッド」や「おむつ」の使用も考える

・「尿取りパッド」や「おむつ」の方が、「生理用ナプキン(夜用)」より面積が大きいので安心
・「尿取りパッド」と「生理用ナプキン(夜用)」の価格を比べて、お得な方を選ぶ
・「尿取りパッド」や「おむつ」は、条件により「おむつ使用証明書」が発行され、医療費控除適用となる
・「おむつ使用証明書」は、UCで発行される可能性は高くないが、IBD科の医師に相談する

2)
栄養剤の「エンシュアH」などを処方してもらう

・家族と食事内容が違うので、できるだけ自分で用意したが、腹痛で大変だった
・会社に持参する昼食の購入で、お店に行くのも、腹痛で大変だった。
・食事が、腹痛で少量になっていたので、栄養剤のエンシュアがあると安心

3)
会社の近くに住む、または、駅近の部屋を借りる

・自宅と最寄り駅の距離が遠いので、健康な時でも不便、体調悪いと試練

管理人の感想

・当時の勤務先の会社には感謝しかないです。
・不思議なことに、あれだけ下血があっても、貧血にはなりませんでした。
(大腸全摘後は、すぐに貧血&脱水症状になりました。大腸の保血&保水機能スゴイ)
・IBD患者の「生理用ナプキン」と「トイレットペーパー」も、医療費控除対象になると助かりますね。
・消化の良い食品は「白もの食品」が多い印象です。
・17年前とはいえ、現代でよかった。もっと昔なら、カップ容器入りの食事の選択肢は少なったので、食品会社さんに感謝です。

(「生理用ナプキン」の話題が出ましたので、当ブログの本旨から少し外れますが…)
女性が使用する「生理用ナプキン」について、費用負担が軽減されるとよいと思います。
女性はおよそ40年近く生理と付き合うことになり、その間にかかる費用はかなりの額になります。
さらに、軽くない腹痛など体調面での負担もあり、全体として大きな負担となっています。

【読んでくださるかたへのお願い】
当ブログの内容は「いち患者」である管理人の実際の体験と感想であり、医学的な助言や診断、治療を目的としたものではありません。
症状や治療等の医学的判断については、必ず医師などの専門家にご相談ください。

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